Congreso Nacional de Enfermedades Raras

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Información sobre organizadores

 

 

 


D'GENES

Asociación de Enfermedades Raras

D'Genes nació en 2008, compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER. 

Por todo ello, desde esta entidad sin ánimo de lucro se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

Más información:

https://www.dgenes.es

https://www.facebook.com/dgenesmurcia

https://twitter.com/dgenesmurcia

UCAM

La Universidad Católica San Antonio, conocida también como Universidad Católica de Murcia, es una universidad privada, católica, ubicada en Guadalupe, pedanía del municipio de Murcia. Creada en 1996, busca como objetivo fundamental, garantizar de una forma institucional la presencia de cristianos con vocación docente y evangelizadora en el mundo como un instrumento válido que de repuesta desde la Fe a los grandes problemas e interrogantes de la sociedad contemporánea.

Más información en:

http://www.ucam.edu/

https://www.facebook.com/ucamuniversidad/

https://twitter.com/ucam


AELIP

Asociación de Familiares y Personas Afectadas por Lipodistrofias

Es una Entidad creada en abril de 2012, con una línea de trabajo principal muy clara: el proyecto de impulsar la investigación en el campo de las lipodistrofias para ofrecer un camino hacia la esperanza.

La importancia del asociacionismo para esta entidad radica en la reflexión y necesidad de los afectados de conocerse y darse a conocer, promoviendo la reivindicación de unidades de referencia a las que dirigirse, la existencia de un registro y especialización, todos ellos de forma coordinada y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y familiares.


Más información:

http://www.aelip.org/

https://www.facebook.com/pages/Asociación-Española-de-Lipodistrofias

https://twitter.com/AELIP_

 

FEDER

Federación Española de Enfermedades Raras

Feder es una entidad que trabaja por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades que el resto de los integrantes de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad ni cualquier otra particularidad derivada de ésta. FEDER es la voz de las familias y afectados que representa sus derechos y defiende su voz.

Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER se ayuda a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Más información:

http://www.enfermedades-raras.org/

https://www.facebook.com/feder.enfermedadesraras

https://twitter.com/FEDER_ONG

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