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Congreso Nacional de Enfermedades Raras

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VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras - Viernes 24 mañana

Grabación de la mañana del Viernes 24

1ª Parte del Acto Inaugural: Mesa testimonial ''Vivir con una Enfermedad Rara''

Modera: Enrique Pastor Seller

- Enrique Recuero Sánchez

- Mª Dolores Campos Navarro

- Ángel Montero García

2ª Parte del Acto Inaugural: Mesa de autoridades del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

- Juan Carrión Tudela, Presidente de D'Genes

- Cesar Antón Beltrán, Director General del IMSERSO

- Joaquín Bascuñana, Delegado de Gobierno en la Región de Murcia

- Catalina Lozano, Consejera de Sanidad

- Isabel María Sánchez, Alcadesa de Totana

- Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de AELIP

 

11:15 Intercambio de opiniones. Descanso

 

11.30

El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados

Joaquín A. Palomar Rodríguez

11.50

El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital

Cristina Grostch Alonso

 

12.10

¿Qué deberíamos saber de la hipofosfatasia?

Ignacio Álvarez Rojo

12:30

Valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos

Luis Alejandro Cruz Olivé

12:50

Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis

Mari Luz Couce Pico

13:10

El paciente Universal

Pablo Pantaleoni García

13:30

Fundraisinglowcost: una nueva modalidad de captación de fondos

Helena Muñecas Escribá

 

14:00 Comida

 

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