Congreso Nacional de Enfermedades Raras

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Respiro Familiar


¿Qué es?

Desde que iniciamos nuestro primer proyecto en 2008 hasta día de hoy, el Congreso Nacional de Enfermedades Raras procura constituirse como un referente a nivel nacional en cuanto a la temática tratada y los ponentes.

Pero además, nuestro Congreso cuenta, como cada año, con un matiz especial: su oferta de Respiro Familiar. Así, edición tras edición, se ha ofertado a todos aquellos padres, familiares y personas asistentes, la posibilidad de poder disfrutar del programa formativo a la vez que los más pequeños reciben una oferta de talleres y actividades con responsables cualificados y voluntarios.

El servicio de Respiro Familiar, es un espacio donde los menores son asignados a monitores en un ratio conveniente, que les acompañarán durante el tiempo que las charlas/ponencias son impartidas en el salón del Congreso. De este modo, la Organización desea ofrecer un servicio de calidad a los asistentes, ya sean pequeños o adultos.

¿En qué consiste?

Durante el Respiro Familiar, los menores dispondrán de un programa paralelo de talleres, actividades de ocio y espacios de recreo donde poder disfrutar del tiempo que dura el Congreso. Los menores serán acompañados desde el inicio de las ponencias y las horas de comida y merienda, quedando excluida la actividad del domingo.

¿Puedo dejar a mi hijo?

En nuestro Programa, cualquier niño es bienvenido, ya sea afectado, no afectado, hermano, familiar, etc.

Para poder ofrecer un servicio de calidad se le pedirá al tutor legal o representante rellenar el siguiente formulario https://goo.gl/forms/BLR4UmdAtqNzNiT93

Tras la recepción del formulario, la Entidad procederá a contactar con el padre, madre o tutor para completar la información del menor (patología o no, características a saber, intolerancias o alergias, medicación u otra información de interés a tener en cuenta).

¿Quién se encarga de mi hijo?

El monitorado del Respiro Familiar lo forman voluntarios de las entidades organizadores, externos y personal cualificado que serán conocedores de las características de los pequeños asignados. Así mismo, tanto padres como responsable y voluntario estarán en contacto todo el tiempo y podrán intercambiar la información necesaria para que la atención sea la mejor posible.

Los monitores en ningún momento se harán cargo de administrar ningún tipo de medicación.



Opiniones sobre el Servicio de Respiro Familiar

‘Experiencia positiva y enriquecedora’

‘¡Excelente! Todos los voluntarios han sido encantadores y profesionales, no he tenido ningún problema en dejarle a mi hija. He estado muy tranquila’

‘Fenomenal’

‘Me ha gustado mucho y el personal muy profesional’

‘Agradecer el cariño y la atención recibida’

'Me ha parecido muy divertido el programa. Mi hijo se lo ha pasado en grande y los voluntarios han hecho una gran labor'

'Mi hijo se ha sentido muy cómodo y se ha divertido mucho'

'Mis hijas han disfrutado mucho. La organización muy bien y los voluntarios genial, han tratado a mis hijas con mucho mimo'

'Mi primera experiencia como voluntaria en un congreso y he disfrutado mucho' Voluntari@

'No es la primera vez que participo de voluntaria en este congreso me lo he pasado siempre en grande. Me ha encantado' Voluntari@




 

 


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